Categorie: Deelnemer  /  Aangemaakt: 28-03-17 11:03:36

Eindelijk is het maandagochtend. Wat een vreselijk weekend hebben we achter de rug. Geen slaap, geen trek, geen lach, veel tranen en angst/paniek. We troosten elkaar en rijden opnieuw naar Groningen, voor onze afspraak met de neuroloog.
Als een trillend rietje zit ik in de wachtkamer van de neurologie. De arts haalt ons op, een vriendelijke vrouw, ze begeleid ons naar haar spreekkamer. Ook zit er een neurologieverpleegkundige bij het gesprek. De neuroloog vraagt hoe het met ons gaat. We vertellen over de enorme shock die we het afgelopen weekend gevoeld hebben. Ze begrijpt dit volkomen!
De neuroloog doet een neurologische test met mij. 30 diverse “spelletjes” die ik moet uitvoeren. Ik slaag met vlag en wimpel! Alle 30 vragen/opdrachten goed. De neuroloog is blij dat ik nog zo goed in conditie ben. Ik heb nog geen uitvalverschijnselen en mijn denkwerk functioneert ook nog prima.
Een glioblastoom graad 4 is de zwaarste in zijn soort. De neuroloog legt uit dat deze vorm van hersenkanker een minimale overlevingskans heeft. De wetenschap heeft nog geen effectieve behandeling beschikbaar voor deze vorm van kanker.
De behandeling die ik moet ondergaan wordt wereldwijd ingezet en de resultaten zijn heel verschillend. Er zijn patiënten die binnen een jaar zijn overleden, maar er zijn ook patiënten die nog prima 5 of 10 jaar leven. Ook de bijwerkingen van de tumor zijn erg verschillend. Daar kunnen we geen peil op trekken dus.
De neuroloog legt uit dat ik in 6 weken tijd 30 x bestraald word en daarnaast dagelijks een chemopil moet slikken. Daarna krijg ik 4 weken rust, waarin de volgende MRI scan gepland wordt. Na die 4 weken staan er nog 6 vervolg chemokuren op mij te wachten. 1 week chemopillen slikken, daarna 3 weken weer op krachten komen.
Pffff dat klinkt erg heftig, maar we begrijpen heel goed dat we weinig keuze hebben. Er zullen heel wat artsen ingeschakeld worden die mij gaan behandelen.
Ik krijg een lijst met afspraken mee voor allerlei vooronderzoeken en gesprekken met radiotherapeut en oncoloog. De neuroloog wenst ons veel sterkte en verwijst ons door naar de neurologieverpleegkundige voor onze vragen. We nemen plaats in een ander kamertje en bespreken onze vragen met haar. Krijg ik ergens last van? Wat kan ik doen tegen misselijkheid etc? Ga ik mijn haar verliezen?
Al dit soort vragen stellen we en we krijgen netjes antwoord. Veel dingen zijn heel erg afhankelijk per persoon. Een standaard remedie is er gewoon niet en iedereen reageert anders. Ok, dan moeten we het dus maar gaan ervaren.
We moeten even bijkomen en eten nog wat in het restaurant van het ziekenhuis. Daarna rijden we terug naar huis. Onderweg naar huis staat mijn telefoon roodgloeiend, ik neem niet op. Ik heb geen zin om iedereen meteen alles uit te leggen, terwijl we het zelf nog maar net weten en soms niet eens snappen.
Hoe gaan we om met onze vrienden? Ik stel voor dat we per vriendengroep 1 persoon aanstellen als “doorgeefluik”. Ronald kan dan uitleg geven aan 4 personen en die geven het dan weer verder door.
Dit geeft ons rust en hoeven we ook niet telkens alles opnieuw uit te leggen. Iedereen leeft enorm met ons mee en ik vind het niet netjes om ze niet te informeren.  

Diezelfde week worden we opnieuw in het ziekenhuis verwacht om voorbereidingen te treffen voor de bestraling. Gesprek met de radiotherapeut en daarna het aanmeten van een masker. Als iemand aan hals en/of hoofd wordt bestraald, wordt er een masker aangemeten. Dit masker wordt dan vast geklikt op de bestralingstafel. Tijdens de bestralingen is het niet de bedoeling dat het hoofd beweegt. Dit is weer een dag, waarvan we niet weten wat ons te wachten staat, het is en blijft allemaal doodeng en vreselijk spannend. Het gesprek met de radiotherapeut geeft inzicht in het bestralingsplan. Allerlei kleurtjes en strepen staan er op mijn scan. De radiotherapeut legt de bedoeling van het kleurenpalet uit. Ieder kleurtje duidt op een straling en de sterkte die daarbij hoort. Rondom de plek waar de tumor heeft gezeten wordt nauwkeurig bestraald en zelfs de gehele rechterkant van mijn hoofd wordt behandeld. Erg ingewikkeld verhaal, dus vertrouwen we maar weer volledig op de kennis en kunde van de arts.

Daarna gaan we naar een aparte ruimte om het masker aan te meten. We zijn meteen aan de beurt en een rustige, aardige jongeman neemt ons mee naar binnen. Ik mag op een bestralingstafel gaan liggen en hij legt in het kort uit wat hij gaat doen. Vloeibaar plastic wordt uitgerekt en over mijn gezicht gelegd. Het materiaal wordt op mijn gezicht gedrukt, zodat alle vormen duidelijk zichtbaar zijn. Er wordt alleen een gat gemaakt waar mijn neus doorkan, zodat ik tijdens de bestraling gewoon kan blijven ademen. Dan gaat hij aan de slag. “rustig blijven Miran, rustig blijven”. Deze woorden spreek ik in mezelf en ik probeer te ontspannen. Het warme gevoel van het materiaal is wel prettig en eigenlijk helemaal niet eng. Alleen het vastklikken op de tafel is even wennen, omdat je dan geen kant meer uit kunt. Rustig blijven liggen is de beste oplossing. Na 7 minuten is het materiaal droog en hard geworden. Het masker is klaar en op maat gemaakt.
Zo, nu eerst ff bijkomen en iets eten. Na de lunch worden we bij de radiologie verwacht. 2 hele vriendelijke dames ontvangen mij in de radiologiekamer. Ik mag weer op de bestralingstafel gaan liggen, mijn masker wordt opgezet en vast geklikt. Daarna tekenen de radiologen de punten op het masker waar de bestraling naar binnen gaat. Het aftekenen moet erg nauwkeurig worden gedaan, omdat op deze plek dagelijks de bestraling wordt uitgevoerd. Als hier iets niet goed gaat, kan er veel schade worden veroorzaakt.

Na deze sessie zijn we klaar voor vandaag! Yessss, we mogen naar huis!
Terug in de auto valt er een enorme spanning van mij af en begin ik spontaan te huilen. Jemig, wat een indrukwekkende dag zeg! Het is allemaal nog steeds erg onwerkelijk en het maken van het masker maakt het allemaal nog spannender. Wat staat me allemaal nog te wachten zeg?