Categorie: Deelnemer  /  Aangemaakt: 28-03-17 11:12:45

Begin juni wordt mijn moeder plotseling niet lekker. Ze is naar een verjaardag geweest en komt ziek thuis. Mijn stiefvader maakt zich zorgen en midden in de nacht is de pijn zo erg, dat ze wordt opgenomen in het ziekenhuis. Volgens de artsen heeft ze last van nierstenen. Dat is een hele logische verklaring voor haar intense pijn. Ze wordt na een paar dagen naar huis gestuurd met pijnstilling. De pijnen worden steeds erger en ze beland opnieuw in het ziekenhuis. Na een groot aantal onderzoeken blijkt dat er iets in haar buik zit dat er niet hoort. Wat een schrik!
We weten niet goed wat ons te wachten staat, maar op een avond worden we door de arts bij elkaar geroepen. Dat is vaak geen goed teken….
De arts vertelt ons dat mam een kwaadaardige tumor in haar buik heeft, met uitzaaiingen in haar buikvlies. BAM!!!! Dat is een enorme klap in ons gezicht. We zijn volkomen van slag en kunnen niet goed beseffen wat we net hebben gehoord. Een operatie is niet eens meer mogelijk en de arts verwacht niet veel goeds. Mam is kapot van dit nieuws! Dit wilde ze niet, want ze wil er nog voor mij zijn en ons gezin. Maar deze ziekte bepaald! We hebben er niks over in te brengen.
Mam wordt naar huis gestuurd en er wordt thuiszorg voor haar geregeld.

Ondertussen krijg ik mijn 1e scan na de 6 weken bestralingen en de chemo. Volgens mijn Neuroloog zal deze scan nog wat rommelig zijn, vanwege de bestralingen. Het “afval” wordt door mijn eigen lichaam opgeruimd, dus dat heeft tijd nodig. We moeten een week wachten op de uitslag!
Wat een week zeg! Ieder uur van de dag denk ik aan de uitslag. Het is enorm eng om na te denken over de uitslag en de gevolgen hiervan. Wat als de tumor alweer gegroeid is? Is de tumor teruggekomen? Is het schoon in mijn hoofd? Al dit soort vragen houden we de hele dag bezig.
Een week later rijden we met lood in onze schoenen naar het UMCG voor de uitslag. We hebben om 10 uur een afspraak. We knallen bijna uit elkaar van spanning. Het loopt ook nog uit en we moeten 20 minuten wachten tot we aan de beurt zijn. Jemig, wat kan wachten dan lang duren!
Jammer, dat een neuroloog je zolang laat wachten, terwijl ze weet dat we de uitslag krijgen.
Eindelijk hoor ik mijn naam en word ik opgehaald door de neuroloog zelf. Ojee, is dat goed? Normaal doet een assistent dit toch? Gatver, we letten nu op alles en bedenken er hele gekke dingen bij.
We gaan in het kantoortje van de neuroloog zitten en wachten gespannen af. Ze laat de scan zien en we zien meteen dat er nog wat witte vlekken zitten. De neuroloog stelt ons meteen gerust en legt uit dat dit het afval van de bestraling is en dat mijn lichaam dit zelf afvoert. Dit is een normaal beeld.
Gelukkig! Er valt een last van onze schouders. Eigenlijk is het goed nieuws, maar het voelt nog niet zo. De neuroloog doet nog wat testjes en ook hier scoor ik weer erg goed. Er mankeert mij nog niks en daar zijn we allemaal erg blij om. Het kan heel snel anders zijn.
Na het gesprek met de neuroloog praten we nog even met de neuro verpleegkundige over bijzaken.
Hoe gaat het thuis? Hoe gaan onze kinderen om met mijn ziekte? Zijn we verder hulp nodig?
Deze vragen bespreken we en geven aan dat als we hulp nodig zijn, we zeker aan de bel trekken. Onze kinderen reageren allemaal op hun eigen manier. Ze hebben geen behoefte aan praten met iemand, maar mocht dit nodig zijn dan zoeken we meteen hulp.
Na dit gesprek mogen we door naar de oncoloog. Eerst bloedprikken en dan wachten op onze afspraak. We gaan wachten in de speciaal ingerichte kamer op de oncologie poli. Een hele ruime, warme kamer met relaxstoelen, tijdschriften, tv’s en computers. We kunnen hier uitrusten en bijkomen. We bespreken de uitslag nog even en zijn ontzettend blij dat er geen tumorgroei te zien was. Eigenlijk is dit supernieuws toch? We beseffen dat we blij mogen zijn, maar dat is op dit moment nog niet mogelijk.
De oncoloog wil zo snel mogelijk starten met de 1e chemokuur. 1 week chemopillen slikken, dan 3 weken rust en weer op krachten komen. Daarna nog 5 x hetzelfde. Tot eind van het jaar zijn we hier zoet mee. Pffffff wat een vooruitzicht!

s nogal een stap zeg…..zover zijn we nog niet!
Met een goed gevoel rijden we terug naar huis. We moeten e.e.a. op ons in laten werken, maar we hebben een mooie ervaring gehad en ze krijgt ons vertrouwen volledig.
De dagen die volgen bouw ik de druppels langzaam op. Mijn lichaam geeft zelf aan wanneer ik teveel heb gehad. Dan voel ik me moe en suf, meer niet! Ik slaap ’s nachts erg goed en dat is heerlijk. Geen tranen meer, geen angstgevoelens meer en vooral geen dromen meer waarin ik mijn eigen uitvaart al aan het organiseren ben.
De 6 weken bestraling en chemo vliegen best wel snel om. Er zitten heel wat vrije dagen in en hierdoor zijn de weken erg gebroken en moeten we soms op een zaterdag naar Groningen voor de bestraling.
Onze eerste trouwdag is 15 mei! Eigenlijk zijn we niet in een feeststemming. We zouden met z’n tweetjes naar Kroatië gaan, de vliegtickets, het appartement en de huurauto waren al geboekt. Helaas gaat dit nu niet door en moeten we annuleren.
Toch beslissen we om er toch een klein feestelijk tintje aan te geven en gaan met onze kinderen en ouders brunchen. Gezellig samen zijn, kletsen en eten met elkaar is voor ons voldoende dit jaar. Er hangt toch een rare sfeer: “Is dit ons eerste en laatste jubileum?”. Dit soort vragen gaan door mijn hoofd, maar ik probeer er niet teveel bij stil te staan en besluit te genieten van dit moment.
De cannabisolie zorgt ervoor dat ik me goed blijf voelen. De moeheid is er nog wel, maar wordt wel minder. De artsen in het ziekenhuis zijn niet op de hoogte en dat laten we ook maar mooi. Uit andere verhalen blijkt, dat artsen hier totaal niet voor open staan en dit vaak uitloopt op discussies en meningen, waar ik nu helemaal geen energie voor en zin in heb. eten soms al 2 uur van te voren klaar staan. Dan moeten ze nog andere patiënten ophalen en als de bus vol is, gaan ze naar Groningen. Nadat iedereen weer klaar is, wat soms wel een paar uur kan duren gaat de volle bus weer terug en brengt iedereen weer thuis. Al met al kost dit enorm veel tijd en de kans is groot dat je met hele zieke mensen in een bus wordt gezet.
Wij zijn blij dat wij onze privé taxi hebben en na 2 uur alweer thuis zijn.

De volgende dagen verlopen goed en Ronald gaat ook een paar keer mee naar binnen om te kijken wat er allemaal gedaan wordt. Het is heel boeiend en hij heeft ook het bestralingsschema gezien waarmee gewerkt wordt.
Na de bestraling plof ik op mijn bed in de kamer. Het kost wel energie en ongemerkt ben ik toch wel moe. Ik rust veel en probeer niet teveel te doen. Het vergt veel kracht en de impact is best groot.
Ronald gaat alle dagen met mij mee en samen doorstaan we deze eerste week. Het is en blijft nog steeds erg onwerkelijk!