Categorie: Deelnemer  /  Aangemaakt: 28-03-17 11:14:38

Wij zijn nog helemaal niet zeker van de goede werking van de chemo…..
Het blijkt dat van de chemo maar 0,2% daadwerkelijk in de hersenen terecht komt. Onze hersenbarrière beschermt onze hersenen tegen allerlei vreemde stofjes.
Omdat ik me zo ontzettend goed voel met de cannabisdruppels en de kruidentincturen, komt de keuze steeds dichterbij om de 6 chemokuren niet te gaan nemen.
Dit is niet zomaar een beslissing! Mijn hersenen zeggen: “Miran, je kan niet zomaar stoppen met de chemo, je moet naar de arts luisteren”. Mijn gevoel zegt: “Miran, wat heb je te verliezen? Die troep wil je toch niet nog een half jaar innemen en je hele lichaam kapot maken?”.
Tja, dit noemen ze spagaat! En ik zit er middenin.
Wat is wijs? Durf ik de chemo te laten staan?
Ik hoor nog vaak de woorden van mijn natuurgeneeskundige vriendin uit Zwolle: “eigenlijk moet je die chemotroep niet eens nemen, dan kan de cannabis nog beter zijn medicinale krachten laten zien”.
Wat is het belangrijkste?
“Miran, je moet luisteren naar je eigen gevoel! Je moet doen waar jij je goed bij voelt!”
Wat zegt mijn gevoel?
“Ik wil die troep helemaal niet nemen, het gaat mijn lichaam en immuunsysteem platgooien en mij zwak maken”. Ik ben juist mijn lichaam en immuunsysteem nodig om sterk te blijven.
Ronald en ik hebben hier al heel vaak over gepraat en hij steunt mij in mijn beslissing. Ik vind het doodeng, maar we besluiten om de 6 vervolg chemokuren niet te nemen.
We hebben dit besloten, maar zijn er wel van overtuigd dat mijn oncoloog het nog maar even niet moet weten. Stel je voor, ik ben eerlijk, de oncoloog wordt boos en wil mij niet meer behandelen?
Ik wil nog wel graag onder controle blijven en mijn bloed laten controleren.
Het voelt niet goed om niks te zeggen, maar ik heb op dit moment niet de puf om een discussie te moeten voeren met een arts over dit besluit. Dan maar stiekem zijn…..
Het gesprek met de oncoloog verloopt prima en hij schrijft de chemopillen voor. Deze worden bij de apotheek van het UMCG besteld en daar kan ik ze ophalen. We laten ze afleveren in een servilocker. Dit is een medicijnkast, waar diverse kastjes inzitten. De apotheek vult de kastjes met de medicijnen en de patiënt krijgt dan een pincode via een sms en kan dan de medicijnen ophalen.
We spreken af met onze taxichauffeur dat hij de medicijnen de volgende dag meeneemt. Wij halen het dan bij hem op. Dit scheelt ons enorme wachttijden.
Het werkt! Ik stuur de pincode door en hij haalt mijn medicijnen uit de servilocker.

Het goede nieuws van mijn scan is een enorme opluchting voor onze kinderen en familie. Mijn moeder fleurt helemaal op en is ontzettend blij voor ons. Ze wordt zelf steeds zwakker en de pijn wordt steeds groter. Ze is alweer een paar keer opgenomen in het ziekenhuis. Ze krijgt vocht en pijnstilling via een infuus. Na een paar dagen knapt ze weer op en mag ze naar huis. Dit gaat een paar keer goed, maar op een dag lukt het eten ook niet meer. Er wordt vloeibaar voedsel besteld bij de apotheek en dit krijgt ze via een infuuslijn ingebracht. Op deze manier krijgt ze toch haar vitamines en mineralen. Ze wordt steeds zwakker en zwakker. Van de sterke vrouw die mijn moeder altijd was, is nu niet veel meer over. Een brokje wanhoop, die erg verdrietig is. Haar wilskracht wordt steeds minder en ze is niet meer in staat om zelfstandig veel te doen. Ze is overal hulp bij nodig.
Vanuit het ziekenhuis wordt thuiszorg georganiseerd. Mijn moeder komt thuis en wordt 24 uur per dag verzorgd. Ze krijgt specialistische ziekenhuiszorg thuis. De slaapkamer beneden is voor haar ingericht en een hoog-laagbed is geleverd. De eerste nachten helpt mijn stiefvader mijn moeder zelf als ze naar het toilet moet. Na een aantal nachten blijkt dit toch te veel voor hem. Hij krijgt zelf maar amper slaap en dit vergt zijn tol. Hij kan het overdag niet goed volhouden. Het is allemaal teveel  en we besluiten om ook nachtzorg te nemen, zodat hij kan slapen.
Mijn moeder gaat achteruit en op een gegeven moment kan ze niet meer zelfstandig lopen of uit haar bed komen. Door de blokkade in haar buik en darmen, kan haar ontlasting geen kant op. Dit geeft erg veel ongemakken. Helaas kiest het lichaam zelf een uitweg en gooit de ontlasting via haar keel en mond eruit. Dit is erg vies en mijn moeder heeft het heel zwaar hiermee. Steeds maar overgeven en dan die vieze smaak in de mond. Veel drinken mag niet meer, maar sabbelen op een washandje mag nog wel. Ze geniet van het koude washandje. Haar vinger in een glas Icetea dippen en dan aflikken vindt ze ook heerlijk. Even een andere smaak in haar mond.  
Dagelijks ben ik bij haar. Mijn stiefvader haalt me ’s morgens op en Ronald haalt me na zijn werk weer op of we eten daar. Op een ochtend gaat de telefoon heel vroeg. We zitten meteen rechtop in bed. Dit is niet goed! Ronald rent naar beneden en neemt op, het is Chris, mijn stiefvader. Ze zijn de hele nacht in touw geweest. De druk van mam’s darmen was zo groot geworden, dat er een scheur in haar buik is ontstaan tussen de 2 operatiegaatjes.  Jemig, wat een schrik zeg!
De thuiszorg heeft ’s nachts meteen de huisartsenpost gebeld en mijn stiefvader wakker gemaakt.
Er kwam een huisarts met chauffeur. De arts kijkt in de mappen, kijkt niet eens naar de wond van mijn moeder. Ze heeft veel pijn, maar de arts neemt geen actie. Op een gegeven moment gaan ze in hun auto zitten te overleggen. Mijn stiefvader vindt het raar, dat ze zo stiekem doen. Waarom komt er geen ambulance? Deze wond moet dicht en de pijn moet bestreden worden.
De arts komt weer binnen, verhoogt de pijnstilling en besluit om straks contact op te nemen met de huisarts van mijn moeder. De huisarts moet dan maar beslissen wat er moet gebeuren.
De thuiszorg verbindt de wond en ze leggen een kussen op haar buik om de wond te beschermen.
Als Ronald en ik om 7 uur bij mijn ouders aankomen, ligt mijn moeder futloos in bed. Ze wil niet dat ik de wond bekijk, het is een vreselijke aanblik. Ze wil niet dat ik dit beeld met me meedraag. Ik wil dit ook niet bekijken. Ronald gaat naar zijn werk, hij kan verder weinig doen. Ik houd hem wel op de hoogte.
De huisarts is op de hoogte, maar moet eerst zijn spreekuur afwerken. We krijgen het bericht dat hij er tegen 11 uur zal zijn. 11 uur? Dat duurt nog bijna 4 uur. Moet mam nog zolang liggen? We snappen er geen bal meer van. Toch zijn we heel braaf en wachten we af. Achteraf weten we wel beter.
Vlak na 11 uur komt de eigen huisarts binnen. Hij doet 1 blik onder de lakens en pakt meteen zijn telefoon. Hij roept een ambulance op. Deze moet met spoed mijn moeder naar het ziekenhuis brengen. Waarom kan dit nu wel binnen 10 minuten en vannacht niet? We zijn zelf ook in shock van dit alles en laten het over ons heen komen.
De ambulance is er razendsnel. De ambulanceverpleegkundigen willen mijn moeder op de brancard leggen, maar kunnen de draai niet krijgen in de smalle gang. We moeten haar met een schepbrancard oppakken en dan achter in de berging op de brancard leggen. Dit wordt een lastige klus, vooral omdat de patiënt een enorme open wond heeft en niet veel gedraai en getrek kan hebben. Mijn moeder is een taaie tante, maar zelfs dit wordt haar teveel. Ze is bang en kijkt ons vragend aan: “Ik wil niet meer naar het ziekenhuis!”. We leggen haar uit dat dit nog moet, ze kan zo niet blijven liggen. Mijn stiefvader spreekt haar even streng toe en dan geeft ze toe. Oke, ze gaat mee, maar wil dan wel zo snel mogelijk weer naar huis. Dat beloven we haar!
We tillen met elkaar mijn moeder met een schepbrancard uit haar bed en tillen haar naar de brancard die in de berging staat. Mijn moeder houdt haar handen op haar gescheurde buik en laat af en toe een kreun horen. Ze is gewoon een stoere vrouw, geeft niet snel toe dat iets pijn doet. Na een poosje wordt ze in de ambulance gelegd en rijd ik met haar mee naar het ziekenhuis. Mijn stiefvader rijdt achter de ambulance aan en treft ons bij de eerste hulp van het ziekenhuis.
Mijn moeder is bang, maar geeft dit niet toe. Gelukkig ken ik haar langer en probeer haar gerust te stellen. Aangekomen bij het ziekenhuis wordt ze in een klein kamertje gereden. “Er komt zo een arts bij u”. Ondertussen komt mijn stiefvader zich ook bij ons melden. Er komen 2 artsen langs en die bekijken de wond van mijn moeder.
Tjonge jonge, wij begrijpen er even niks van. Iedereen kan bedenken dat dit niet goed is en dat deze mevrouw dicht gemaakt moet worden. Moet je hier zolang naar kijken en overleggen?
Dit is schijnbaar de werkwijze, maar mijn moeder en stiefvader snappen er niks van.
Dan is het duidelijk en wordt mijn moeder naar de afdeling gebracht en daar wordt ze klaargemaakt voor de operatie die zo snel mogelijk wordt uitgevoerd.
Ze komt alleen op een 4 persoonskamer te liggen. De verpleegkundigen stellen haar op haar gemak en maken haar klaar voor de operatie. Na een half uur worden we opgehaald en lopen we mee naar beneden. Vlak voor de operatiekamers nemen we afscheid van mijn moeder.
We hopen dat ze weer uit de narcose komt. De onzekerheid is vreselijk. Ze is heel erg zwak en een operatie is toch best wel een ingreep.
Koffie! Daar zijn we aan toe. We nemen plaats in de restauratie en eten een broodje. We moeten de tijd doden en wachten geduldig. Na 2 uur in spanning zitten, komt de chirurg naar ons toe en vertelt dat de operatie geslaagd is en dat mijn moeder op de uitslaapkamer ligt. Ze is weer bijgekomen.
Er valt een enorme last van onze schouders. We zijn blij dat de ellende is verholpen en dat we haar nog hebben. Na een uur wordt mijn moeder weer op de zaal gebracht. Ze heeft morfine gekregen en is nog heel erg suf van de narcose. De chirurg heeft een drain geplaatst, zodat alle troep en ontlasting uit het lichaam kan. Mijn moeder  wil meteen naar huis. We leggen haar uit dat dit geen goed idee is. Ze is vastbesloten en wil niet langer in het ziekenhuis blijven. Als ik haar uitleg dat het beter voor haar is om nog een nachtje ter observatie te blijven, vooral omdat ze net is geopereerd en mijn stiefvader vast niet weet hoe hiermee om te gaan, gaat ze akkoord. Ik beloof haar dat ik morgenvroeg weer bij haar kom en dat we dan zo snel als het maar kan naar huis gaan.
De chirurg komt de volgende ochtend vroeg langs en geeft haar toestemming om naar huis te gaan. De ambulance wordt geregeld. We moeten wachten tot er een ambulance beschikbaar is, dit kan nog even gaan duren.
Ik snap wel dat er niet meteen een ambulance paraat staat voor dit soort ritjes. Eerst de spoedgevallen en dan het ziekenvervoer. Mijn moeder kan niet wachten om naar huis te gaan.
We praten over koetjes en kalfjes om de tijd te doden. We praten over mijn ziekte en mijn toekomst. Mijn moeder vindt het verschrikkelijk dat dit mij moet overkomen en ze hoopt dat ik nog heel veel jaren mag volhouden. We huilen samen een poosje totdat mijn stiefvader binnenkomt. Hij wordt door de verpleging op pad gestuurd om nog een aantal zaken te regelen en te kopen. Na een poosje komen de ambulanceverpleegkundigen mijn moeder ophalen. Ze leggen haar op de brancard en we lopen samen met haar naar de ambulance. Ik ga weer met haar mee en mijn stiefvader treffen we thuis. De rit naar huis is kort en mijn moeder is heel blij dat ze uit het ziekenhuis mag.
Thuisgekomen wordt ze weer op haar bed gelegd. Ze kan eerst even bijkomen van de terugrit.
Ze is blij dat de pijn weg is en dat haar buik weer dicht is. We weten alleen niet voor hoelang dit is.
Doordat er geen uitweg is, werd de druk in haar darmen steeds groter. Wij vragen ons af, waarom er niet eerder een drain geplaatst is om de troep weg te laten lopen. Ook de thuiszorg vraagt zich dit af.
De volgende dag is mijn moeder alweer opgeknapt. Ze is vrolijk en kletst gezellig met ons mee.
We voelen het einde naderen en mijn moeder beseft dit ook. Ze wil graag nog een keer alle kleinkinderen zien. Ik organiseer dit en alle kleinkinderen komen langs. Zelfs haar kleinzoon die vakantie heeft in Italie komt terug. Mijn moeder vraagt haar oudcollega’s van Monuta om langs te komen. Ze heeft zelf haar uitvaartverzorger gekozen en wil specifiek met hem alles bespreken.
Het is erg confronterend! We kiezen samen met haar een mooie rouwkaart uit en laten haar een kist uitzoeken. De adressen van haar vrienden en bekenden staan keurig in een schrift. Ik krijg enveloppen en kan alvast gaan schrijven. Wat een rare klus is dit zeg, maar het scheelt straks veel werk. Als ik een adres niet weet, vraag ik mijn moeder. Ze is nog heel helder en kan me precies de adressen vertellen. Geestelijk is ze nog helemaal mijn moeder, haar lichaam laat haar in de steek.
Ze bespreekt haar uitvaart met de uitvaartverzorger en laat de dominee ook komen. Met hem bespreekt ze de bijbelteksten en liederen die gezongen moeten worden. Kortom, ze regelt alles zelf! We laten haar alles regelen, zo was ze altijd al! Na een paar dagen merken we dat ze steeds weer zwakker wordt. Na weer een hele zware nacht, besluiten mijn moeder en stiefvader samen dat het genoeg is geweest. De huisarts wordt gebeld en gevraagd om mijn moeder uit haar lijden te verlossen. De huisarts legt uit dat het voor een officiële euthanasieverklaring te laat is, dit kost teveel tijd. Tijd die mijn moeder waarschijnlijk niet meer heeft. De huisarts stelt voor om mijn moeder in een diepe coma achtige slaap te brengen. Mijn moeder zal dan niks meer voelen. Daarna worden alle infusen en medicatie afgekoppeld en zal het lichaam vanzelf stoppen.
Hoelang dit gaat duren durft de huisarts niet te zeggen. Soms is iemand na 1 uur al overleden, soms duurt het langer en kan het zelfs 2 weken duren. Dit hangt van het lichaam af. Hoelang kan iemand het volhouden?
De huisarts komt tegen de middag. Tot die tijd nemen we heel bewust afscheid van haar. We drinken koffie en kletsen nog even heel gezellig. We maken zelfs nog foto’s van ons samen. Ik zeg tegen haar dat ze zich over mij geen zorgen hoeft te maken. Ik heb Ronald en de kinderen. Ik heb veel vrienden en collega’s die regelmatig contact zoeken. Ik hoop dat ze in alle rust inslaapt en als ze overlijdt, dat ze dan weer samen is met mijn vader. Hij is al 32 jaar geleden overleden en mijn moeder heeft hem altijd enorm gemist. Die gedachte maakt veel goed en mijn moeder heeft er vrede mee.
Voor mijn stiefvader is het enorm zwaar, maar hij begrijpt heel goed dat het zo niet verder kan gaan.
We komen op het punt, dat het een lijdensweg wordt. Dit heeft mijn moeder niet gewild en daarom hebben ze samen voor dit afscheid gekozen.
De arts is er rond de middag! Hij sluit het slaappompje aan. We nemen definitief afscheid. Nog 1 laatste kus en een hele lange knuffel. Ik fluister in haar oor: “Mam, het is goed zo! Laat maar los…”.
Ze fluistert terug: “Miran, je mag nooit stoppen met je cannabis hoor! Als je het niet meer kunt betalen, vraag je Chris”. Ik beloof haar dat ik niet zal stoppen!
Dan valt ze in slaap.
Die middag is het stil…..
De thuiszorg komt nog wel langs, maar kan weinig meer doen. Mam slaapt en het is wachten op haar overlijden. Haar hart moet stoppen, dan is het voorbij.
Ik ga met een heel raar gevoel naar huis. Eigenlijk ben ik doodop, maar heb dat al een paar dagen weggestopt. Die avond val ik als een blok in slaap.
De volgende ochtend gaan we naar mijn stiefvader, hem steunen. Mijn moeder had de avond ervoor alweer haar ogen open gedaan en haar opgetrokken aan de stang boven haar bed. De huisarts heeft het slaappompje verhoogd en nu ligt ze heel vredig te slapen. Doordat haar hele lichaam dicht zit, maakt ze een heel roggelend geluid. Het is een heel indringend geluid dat door merg en been gaat. Ik kan maar amper dit geluid aanhoren. Het wordt mij allemaal te veel. Ik vraag mijn stiefvader of hij het erg vindt als ik naar huis ga. Het lukt me gewoon niet. Hij snapt dit heel goed en vindt het niet erg.

Het is zaterdag 6 augustus en we zitten als zombies thuis op de bank. We kijken steeds op de klok. Vreselijk is dit zeg……..wachten tot je het definitieve telefoontje krijgt. We besluiten om een stukje te gaan rijden, ergens een broodje te eten om de tijd te doden. In de auto praten we veel met elkaar en we beseffen dat we mijn moeder snel gaan verliezen. Het is een paar minuten voor half 5 als mijn telefoon gaat, het is mijn stiefvader. Mijn moeder heeft net haar laatste adem uitgeblazen. Het is een raar bericht. Je weet dat het gaat komen, maar als je dan daadwerkelijk hoort dat je moeder niet meer leeft, is wel een heel verdrietig gevoel. We draaien de auto meteen en rijden naar mijn stiefvader. Hij is ook erg verdrietig, maar snapt heel goed dat het niet anders kon.
Mijn stiefbroer en zijn gezin komen vanuit Den Bosch ook over. Ze hebben van alle sores weinig meegekregen, alleen via telefonische gesprekken met mijn stiefvader.
De uitvaartverzorger komt en dan is het allemaal echt. De kaarten worden definitief gedrukt, de sterfdatum is nu bekend. Een oud collega van mijn moeder is ook meegekomen om mijn moeder af te leggen. Ze vraagt of ik haar wil helpen. Ik wist dat deze vraag zou komen en ik besluit om te helpen. Volgens mijn vriendin is dit juist heel erg goed en helpt het bij de verwerking van alles.
We staan bij mijn moeder. Ze voelt heel koud en stijf aan. Ik heb nog nooit een lijk aangeraakt, dit is de eerste keer. Best vreemd hoor…..
Anneke geeft mijn handschoentjes en maakt me wegwijs. Ik vind het allemaal eng en griezelig, maar laat dit niet merken. We pakken eerst mam haar armen en gaan een beetje gymnastieken. Volgens Anneke is dit belangrijk, zodat de spieren beetje soepeler worden als we straks de kleding aan gaan doen. Het is ook best wel lachwekkend. We buigen de armen en schouders.
Dan begint Anneke met het wassen van mijn moeder, ik droog haar af. Als we haar rug moeten doen, draaien we mijn moeder op haar zij. Er loopt opeens een vies bruin goedje uit haar mond. Anneke knoopt een handdoek om haar gezicht, zodat mijn moeder verder schoon blijft.
Ik heb het kledingsetje gehaald, die mijn moeder tijdens mijn trouwdag droeg. Dit wil ze graag aan. En ze heeft altijd gezegd: “Als ik in de kist ga, moet je niet vergeten om mij wollen sokken aan te doen hoor, want ik heb altijd last van ijskoude voeten”.  Ik hoor het mijn moeder nog zeggen en ik houd me aan mijn belofte dat ik dat zeker zou doen.
Na een half uurtje ligt mijn moeder fris gewassen en aangekleed op haar bed. Anneke bekijkt haar gezicht en maakt een inschatting of het nodig is om make up aan te brengen. Mijn moeders huidskleur is normaal en zolang dit zo blijft is het geen probleem. Als er blauwe vlekken komen of als ze een vreemde gele kleur krijgt zal dit nog moeten. Mijn moeder was niet een vrouw van make up, dus als het niet hoeft doen we het ook niet. Het enige waar mijn moeder zelf heel erg op lette: “Je moet niet vergeten om mijn snor- en kinharen weg te scheren hoor”.  Ik pak het scheermesje en begin haar bovenlip te scheren. Terwijl ik dit doe, begint het licht boven haar bed opeens te knipperen. Anneke en ik kijken elkaar aan en liggen in een deuk! “haha, ze is nu al bezig met ouwehoeren!”. Dit voorval is heel bijzonder en blijft me zeker bij. Na het scheren is het klaar! Mijn moeder ligt er mooi bij en de uitvaartverzorger en Anneke zorgen ervoor dat de bedkoeling geplaatst wordt. Doordat er weinig ruimte is om de kist uit de slaapkamer te draaien, hebben we voor opbaring in haar bed gekozen. De kamer wordt volledig omgetoverd tot een rouwkamer, inclusief airco. Op het kastje naast haar bed zetten we een mooie foto van mam en mijn stiefvader steekt 2 kaarsjes bij haar aan.
Het ziet er vredig en mooi uit!